• Imprimeix

Federación Española de Enfermedades Raras

LOGO_FEDER

Destaquem

FEDER

Som la veu de les persones amb malalties minoritàries i les seves famílies. Treballem per defensar, protegir i promoure els drets dels més de 3 milions de persones amb ER a Espanya.

La nostra Federació uneix a tota la comunitat de famílies, fent visibles les seves necessitats comuns i proposant solucions per millorar la seva esperança i qualitat de vida.

Units, el nostre moviment associatiu lluita perquè es garanteixi en condicions d'equitat, la plena integració social, sanitària, educativa i laboral de les persones afectades.

Des de la Delegació de Catalunya, treballem en diferents àrees:

  • Servei d'Informació i Orientació (SIO): Atenció directa per als afectats i els seus familiars. Orientació de casos amb i sense diagnòstic. Facilitem el contacte amb altres persones de la mateixa patologia i els facilitem les associacions de referència. Disposem d'un Comitè Assessor que ens ajuda en la resolució de moltes de les consultes de caràcter clínic.
  • Servei d'Assessoria Jurídica (SAJ): Assessorament en tràmits legals, ajudes i prestacions a través d'aquest Departament.
  • Servei d'Atenció Psicològica (SAP): Traslladem les demandes al Departament d’atenció Psicològica.
  • Socis: Localització de recursos, informació sobre els Serveis i programes de la Federació, orientació per a la Captació de Fons, instal·lacions per a reunions, suport a la creació i funcionaments d'associacions, fomentem la creació de Xarxes de Pacients.
  • Organitzem Grups d'Ajuda Mútua Online: Convocatòria anual de Grups d'Ajuda Mútua Online (CIBER-FEDER-UB) dirigit a tots els socis a nivell Nacional. Aquests grups d'ajuda estan dirigits per l'equip de la Universitat de Barcelona, Departament Psicologia Social.
  • Organitzem Grups d'Ajuda Mútua Presencials: Convocatòria anual de Grups d'Ajuda Presencial, conduïts pels estudiants Màster de la Universitat de Barcelona. Aquesta convocatòria està dirigida als socis residents a Catalunya.
  • Treballem amb l’acció Política i construïm Aliances: FEDER Catalunya forma part de la Comissió Assessora de Malalties Minoritàries (CAMM), comissió creada pel Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya amb la finalitat de tractar d'una manera més directa els recursos     destinats als afectats per una malaltia Minoritària.
  • També representem a les Malalties Minoritàries al Consell Consultiu de Pacients de Catalunya. Comissió de treball que ens permet traslladar les dificultats i problemàtica que ens traslladen els afectes o les pròpies associacions.
  • Representació Institucional: Ajuntament de Barcelona, Generalitat de Catalunya i Diputació de Barcelona.
  • Activitats de Difusió: col·laborem amb diferents entitats, socis, etc. en la difusió de les seves activitats, jornades, etc. a més d'assistir com a ponents si cal.
  • Dia Mundial: Activitats lúdiques, i institucionals al voltant del Dia Mundial(29 de Febrer).

Pot contactar amb nosaltres a través del nostre número de telèfon, 93 205 60 82 o a través del nostre correu electrònic, catalunya@enfermedades-raras.org

Data d'actualització:  30.03.2016